L’IFRH (Institut Fédératif de Recherche sur le Handicap) a été mis en place dès 1994 et créé en 1995, lors de la première génération d’IFR sous la forme d’un IFR (Institut Fédératif de Recherche) en réseau (IFR25 INSERM, FR16 CNRS) sous l’impulsion du Pr Michel Fardeau (CNAM). Il a été reconduit après évaluation favorable des instances scientifiques des partenaires en 1998, sous la direction du Pr Jean-Pierre Didier (Université de Bourgogne). Cette reconduction a été assortie d’une transformation en « Réseau Fédératif de Recherche » par décision ministérielle de juillet 1998, par distinction avec les IFR dits « de site ». Cette formule n’ayant jamais été dotée de statut et de moyens de fonctionnement réels, c’est au sein du programme IFR que l’IFRH a été logiquement renouvelé en 2003, puis en 2007, comme IFR « à part entière » sous la direction de Jean-François Ravaud (Inserm). L’obtention de locaux propres et de financement appropriés lui a alors permis de prendre un réel essor.

Suite à la fin du programme IFR, l’IFRH a demandé à l’AERES son évaluation comme Structure Fédérative de Recherche en 2010. Selon la typologie propre à chaque organisme, il est alors devenu Groupement de Formations de Recherche pour l’INSERM et Fédération de Recherche pour le CNRS (FR 3553), sous la direction de Jean-François Ravaud. Pendant cette mandature 2010-2014, l’activité de l’IFRH a consolidé son rôle fédérateur et d’animateur en en faisant un acteur central de la recherche sur le handicap en France. Après une nouvelle évaluation positive par l’AERES en 2015, l’IFRH a été dirigé par le Prof. Serge Poiraudeau (PUPH, AP-HP, Université Paris Descartes, Inserm U1153) de janvier 2016 à mars 2017. Actuellement, l'IFRH est piloté par son Comité Directeur (avril 2020).

La composition en équipes de recherche articulées autour des axes thématiques et des programmes transversaux demeure mais des institutions font dorénavant partie de l’IFRH. Ces institutions sont une fondation reconnue d’utilité publique, trois sociétés savantes représentant chacun des axes, cinq pôles régionaux, deux réseaux nationaux, cinq réseaux internationaux, une association d’usagers et deux partenariats économiques.