Engagé dans un travail en profondeur de constitution d’un domaine scientifique, l’IFRH a été jusqu’alors la seule tentative structurée de réponse aux faiblesses de la situation française. Ainsi, depuis 15 ans, l’IFR 25 animait ce champ de recherche dans le cadre du programme IFR mis en place par le Ministère en charge de la Recherche et le Ministère en charge de la Santé, en liaison avec la CPU, le CNRS, l’Inserm, l’INRA, l’IRD et le CEA. Ce programme a pris fin en juin 2009 au moment où l’IFR 25 s’engageait dans sa demande de renouvellement quadriennal.
Reconduit après évaluation scientifique favorable par le Conseil scientifique et le Comité de Pilotage du programme, l’IFRH avait, au sein du programme IFR, une double spécificité. Thématique d’abord, puisque, réunissant des équipes de recherche avec des approches disciplinaires complémentaires et dont le point commun est la recherche sur le Handicap, il répondait à un constat partagé de faible structuration de ce champ de recherche. Organisationnelle ensuite, puisque ce regroupement thématique ne répondait pas à la logique habituelle d’IFR de site, l’IFRH étant depuis 1994 un IFR « en réseau ».
La formule de Structure Fédérative de Recherche est apparue la mieux à même de permettre de poursuivre le travail accompli depuis 1995 et de continuer à faire vivre une formule fédérative pluridisciplinaire et pluri-institutionnelle tout en continuant à l’inscrire dans le « mainstream » de la recherche avec une évaluation comme les autres entités de recherche par l’AERES, à la différence des autres formules de GDR, GIS et autres.
Mais s’inscrivant dans le contexte de la loi LRU sur l’autonomie des universités, la plupart des SFR ont pour établissement porteur une université. Le caractère national de notre réseau fédératif associant des partenaires locaux et nationaux devait s’appuyer sur un établissement support d’envergure nationale. L’Inserm s’est préoccupé depuis plus de 20 ans de la façon de développer cette thématique. Il convient ainsi de rappeler le rôle pionnier joué par le rapport de prospective demandé à Michel Fardeau en 1985 (Réduire les Handicaps, La Documentation Française, 1985). Réunissant plus de 200 chercheurs à l’initiative de la mission de valorisation de l'Inserm, il a mis pour la première fois en évidence l’écart entre des préoccupations croissantes et les carences de la recherche française. Suite à ce rapport, l’Inserm a pris plusieurs initiatives essentielles, avec la création d'une Intercommission sur le handicap 1987-90, puis sur les Réponses aux problèmes de Vieillissement et de Déficiences, Prévention et Limitation des Handicaps 1991-94. Cette génération d’Intercommissions a eu un rôle d’animation déterminant, puisque elle a été à l’initiative de la construction de l’Institut Fédératif de Recherche sur le Handicap dés la première génération d’IFR.
C’est fort de cette histoire, et en phase avec l’inscription du handicap dans les Eléments de stratégie de l’Institut Thématique Multi-Organisme Santé Publique, et celle des technologies d’assistance dans ceux de l’ITMO Technologies pour la Santé que l’Inserm a décidé d’être l’établissement porteur de cette demande de SFR. Depuis l’IFR Handicap est inscrit dans le programme SFR puisqu’il est devenu SFR pour l’AERES, est devenu une structure INSERM (Groupement de Recherche INSERM) et une structure CNRS (Fédération de Recherche 3553). Cette double labellisation INSERM et CNRS avec un avis favorable de l’AERES montre le dynamisme de notre structure.