Le questionnaire s’adresse aux parents d’enfants en situation de handicap moteur avec et sans déficience associée (Paralysie Cérébrale, Maladies Neuromusculaires, Maladies Ostéo-articulaires, ...). II peut être rempli par les parents/responsables légaux de l’enfant et demande 20 minutes.
Voici le lien vers l'enquête : https://fr.surveymonkey.com/r/enqueteECHO
Message d'accompagnement du questionnaire :Dans ce contexte de pandémie et la nécessité pour le bien de tous du confinement, les habitudes de vie et les suivis médicaux et rééducatifs habituels pour les enfants en situation de handicap moteur sont modifiés. Certaines difficultés et des besoins individuels émergent pendant le confinement. Développer une vision collective des difficultés et des besoins est un challenge que seule une enquête nationale rapide permet de relever.
Une équipe de médecins, rééducateurs, chercheurs et parents d’enfants en situation de handicap moteur de plusieurs villes de France* ont développé très rapidement cette enquête. Son objectif est d’évaluer le vécu et de recenser les difficultés et les besoins que les enfants en situation de handicap et leurs familles pourraient avoir pendant le confinement. La finalité est de communiquer très rapidement (pendant le confinement) et largement les résultats de l’enquête, aux lieux de soins et d’accompagnement, aux instances sanitaires régionales et nationales pour essayer d’adapter et prioriser les propositions faites durant le confinement. Les résultats de cette enquête seront également rendus accessibles dans d’autres pays pour améliorer les propositions faites à d’autres enfants en situation de handicap confinés.
Le comité de pilotage de l’enquête nationale «ECHO».
* : Cette enquête a été développée et est soutenue par BEaCHILD (Centre Breton de Recherche et d’Innovation pour la Réadaptation et le Développement de l’Enfant), FRISBEE (Fédération des SSR pédiatriques de Bretagne Occidentale), R4P (Réseau Régional de Rééducation et de Réadaptation Pédiatrique en Auvergne-Rhône Alpes), MPR CHU-Les Capucins-Angers, la SFERHE (Société Francophone d’Etudes et de Recherche sur les handicaps de l’enfance), la SOFMER (Société Française de Médecine Physique et de Réadaptation), la Fondation Paralysie Cérébrale, l'IFRH (Institut Fédératif de Recherche sur le Handicap) et l’AFM-Téléthon (Association Française contre les Myopathies).